Что бы вы сделали, если бы узнали, что ваш ребенок будет инвалидом?
27-летняя Лорен и ее муж Шон столкнулись с дилеммой, о которой они никогда не думали, что им придется подумать, когда она забеременела их первым ребенком ...
«Когда я впервые узнала, что беременна, и записалась на прием к акушерке, она рассказала мне обо всех возможных событиях и вещах, которые могут пойти не так со здоровьем ребенка. Она перебрала все варианты, если что-то не так - оставить ребенка, прервать операцию по медицинским показаниям или усыновить ребенка - и в этот момент я помню, как подумал: «Зачем кому-то избавляться от своего ребенка? Это ваш ребенок; вы должны хотеть его, несмотря ни на что».
Но я мало что знала, что в будущем существенно изменится.
На третьем месяце беременности я прошла двенадцатинедельное сканирование с моим мужем Шоном. Сонограф сказал нам, что у ребенка сердцебиение, и мы сразу же почувствовали облегчение, как будто мы вышли из 12-недельной опасной зоны для выкидыша.
Но по мере того, как она продолжала щелкать пальцами и делать так называемые «измерения затылочной прозрачности» - оценку жидкости вокруг шеи ребенка - мы могли видеть, как изменилось ее лицо. «Здесь что-то не так, - сказала она нам. «Судя по всему, у вашего ребенка синдром Дауна».
Оказывается, у нашего ребенка - маленькой девочки - не было синдрома Дауна. После дальнейших тестов мы обнаружили, что у нее, скорее всего, был синдром Тернера, хромосомное заболевание, которое поражает только девочек (оно возникает случайно, не имеет ничего общего с генетикой и затрагивает примерно 1 из 2000 женщин). Расстройство вызывает множество различных нарушений, от пороков сердца до физических деформаций и многого другого, и нас предупредили, что существует такой высокий риск мертворождения; даже шанс, что она родится живой, был мал.
Когда они нам рассказали, это было нереально. Хотя полная диагностика заняла несколько недель, я все еще помню, как мой муж сидел там после новостей при первом сканировании и смотрел в землю, казалось, часами. Доктора все прошли с нами; проблемы, с которыми, вероятно, столкнется наша малышка, если она переживет беременность, и хотя нас никогда не заставляли, прерывание по медицинским показаниям было предложено как вариант.
Будет ли он ненавидеть меня, если я скажу ему, что подумываю избавиться от нашего ребенка?
Я нервничала из-за того, что затронула тему увольнения с Шоном; Он возненавидит меня, если я скажу ему, что подумываю о том, чтобы избавиться от нашего ребенка, потому что с ней что-то не так? Но я набрался смелости, и оказалось, что он думал то же самое.
Мои мысли об этом всегда основывались на качестве жизни ребенка. Если это будет жизнь в больнице, операции и постоянной медицинской помощи, я не хотела этого для нее. И хотя я вижу, что у людей с ограниченными возможностями сейчас фантастические возможности, я беспокоилась о препятствиях, с которыми она столкнется из-за отношения общества.
Когда дело дошло до него, я чувствовал , что это было эгоистично с нашей стороны , если мы решили сохранить этого ребенка , потому что это то , что мы «d хотели, и все это время она будет подвергаться постоянным потоком плохих вещей происходит с ней .
Надо было подумать и о более широкой картине. Если бы мы забеременели и наш ребенок выжила, одному из нас почти наверняка пришлось бы бросить работу. Это будет иметь последствия для жизни любых детей в будущем и возможностей, которые у них будут.
Как только мы приняли решение о прерывании беременности, мне пришлось убеждать себя, что беременности больше нет. Больше не было необходимости рыскать по веб-сайту в поисках детской одежды, детских колясок, выбора цветовой гаммы или поиска имен. Все это нужно было прекратить.
Сначала мы боялись, как люди отреагируют, поэтому планировали никому не рассказывать о том, что произошло, а вместо этого имитировать выкидыш. Мы боялись, что близкие друзья скажут, что мы просто эгоистичны, что для меня было бы типичным стремление поставить карьеру на первое место (я заведую кафедрой в средней школе и всегда был очень мотивирован, но это не так. когда-нибудь заходил в это).
Но вскоре мы отказались от этой идеи и решили быть предельно честными с людьми, если они попросят. Когда вы переживаете эту эмоциональную травму, вы тоже не хотите ощущать себя в паутине лжи.
Большинство людей меня поддерживали, особенно мои родители. Но некоторые вещи люди говорят ужасно. У нас было «по крайней мере, ты знаешь, что хочешь ребенка», как будто это был своего рода пробный запуск. И «все происходит по какой-то причине» - людям это нравится. Это бесит, но они говорят это, потому что не знают, что сказать.
К моменту прерывания беременности у меня была 17 неделя беременности, потому что нам пришлось ждать всех результатов анализов. Я пошла на первый этап прерывания беременности во вторник - лекарство для прерывания беременности - а затем в четверг я родила. Я не думаю, что люди осознают, что вы действительно должны родить ребенка.
Она была примерно такого же размера, как моя рука
На то, чтобы вытолкнуть ее, потребовалось восемь часов, и хотя это был, наверное, самый эмоциональный день для моего мужа - он плакал весь день - для меня это был один из наименее эмоциональных дней. Я просто вошла в зону «Я должна ее родить»; Я чувствовала, что у меня есть работа.
Когда она вышла, ее принесли к нам в крошечной корзинке с моисеем, завернутой в одеяло. Она была действительно в синяках, потому что была повреждена, и была примерно такого же размера, как моя рука. У нее уже были веки, маленький носик, крошечные пальцы рук и ног и ногтевые ложа. Она была маленьким ребенком, совсем маленьким ребенком. Но мы уже видели ее уродства. Ее шея была перепончатой, а у младенцев с синдромом Тернера часто возникали нижние уши. У нее была очень низкая линия подбородка.
Мы назвали ее Сиело - это испанский термин, синоним неба и неба. В клинике ее сфотографировали, и теперь они у нас дома. Сначала их не было, но как только мы подставили их и вытащили, это, казалось, начало помогать. Казалось, что она была упакована и забыта раньше.
Первые несколько дней после этого были своего рода облегчением, потому что все прошло, неопределенность была такой тяжелой. Но потом это стало совершенно потрясающим; все просто шло под гору, так что я вернулась к работе через 10 дней, и это уменьшило остроту, но потом я приходила домой каждую ночь и плакала в постели. Это было ощущение пустоты, абсолютной пустоты, как будто что-то унесли.
Я снова беременна; у нас 10 недель и мы нервно ждем 12-недельного сканирования. Когда родится ребенок и он станет достаточно взрослым, мы поговорим об этом и будем очень откровенны с ними. Но я боюсь по-настоящему восхищаться этой беременностью, потому что знаю, что может произойти ».