По характеру 11-летний Ернар Алибеков из Казахстана самый обычный ребенок - веселый, общительный, смышленый. Он никогда не унывает и мечтает стать известным шахматистом, когда вырастет. Но внешне молодой астанинец похож не на мальчика, а на пожилого старика с морщинистым лицом.
причиной этого является редкое заболевание «синдром дряблой кожи». У людей, страдающих этим заболеванием, кожа преждевременно стареет и покрывается глубокими морщинами. Их нельзя скрыть.
Кроме того, у Ернара целый букет других функциональных нарушений – астма, легочный фиброз и иммунодефицит. Он склонен к аллергии, задыхается от пыли и нехватки воздуха.
Семья Алибековых живет небогато. Много денег уходит на лекарства. Отец Эрнары работает сварщиком, а мать заботится о воспитании и лечении сына.
Обратите внимание: Ребенок от Деда Мороза.
Они ютятся в съемной комнате, возможности купить квартиру нет, очередь на социальное жилье практически не движется.Ернару предложили лечение за границей, но родители опасаются, что мальчик плохо перенесет дорогу. Дома мама постоянно влажно убирает и поддерживает чистоту, но на улице и в транспорте стерильность невозможна. Из-за слабого иммунитета сына семья никуда не выезжает, родственники навещают их сами.
Летом 2018 года Ернару все же пришлось ехать в Алматы на операцию. Из-за патологии его веки были настолько растянуты, что ресницы мешали мальчику видеть. Кроме того, он постоянно прикасался к ним руками и невольно заносил заразу.
Ернара прооперировали в Казахстанском НИИ глазных болезней. Лечение было оплачено. Сделать операцию по квоте можно, но ждать придется долго, и потребовалось хирургическое вмешательство.
Физическая инвалидность и тяжелые болезни не мешают Ернару расти жизнерадостным и целеустремленным человеком. По словам матери Зебинсы Толебергеновны, у него нет проблем в общении со сверстниками. Мальчик наделен положительным и неконфликтным характером.
Больше интересных статей здесь: Истории.
Источник статьи: Ернар Алибеков – ребенок с лицом старика.